poznałam dzisiaj Panią profesor, która prowadzi Ariadnę.
Przemiła i kompetentna osoba, wyjaśniła mi wiele, również, że stan jest ciężki, rokowania złe i walczymy o każdy dzień...
Sprowadziła mnie na ziemię.
*
na OIOMie jak zawsze swoje trzeba odsiedzieć pod drzwiami, coraz bardziej nienawidzę tej wiecznie zimnej klatki schodowej... no nieważne.
jak weszłam Ariadna leżała, oczy otwarte i się telepała... cała pokryta gęsią skórką.
kiwa, że jej zimno, więc załatwiłam kocyk, okryta.
OIOM nie wystawia opieki na dziecko, a ja jednak uważam, że powinien - dziecko wtedy miałoby OPIEKĘ i wsparcie psychiczne, a nie tylko podmieniane kroplówki.
Ariadna cała opuchnięta dziś na twarzy, czerwona, aż naczynka jej popękały... i nikt nie wie dlaczego.
lekarz dyżurny tłumaczy, że tak ją zastał rano, jest tak dużo różnych przyczyn, że nie są w stanie określić od czego.
szukać chyba zaczęli po moich pytaniach....
rano była próba samodzielnego oddechu, próba nieudana, przypuszczam, że się podduszała nie mając siły łapać oddechu, więc ...
no chyba, że po wczorajszej chemii...
albo reakcja alergiczna wyzwolona przez jakąś interakcję leków, których przecież tyle dostaje...
ale czy to ja jestem od szukania przyczyn??
$%^&*@#$^#$!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mam ochotę iść dziś do lasu i wrzeszczeć!
*
najgorsze w tym wszystkim to Ari, która z tą rurką w buzi/w krtani bezgłośnie próbuje mi cały czas coś powiedzieć z miną pełną trwogi... nie wiem czy kiedyś uwolnię się od tego obrazu i poczucia obezwładniającej bezsilności, gdy patrzę na nią i mówię po raz 40sty: "kochanie, nie rozumiem, wiem, że chcesz mi dużo powiedzieć, ale za kilka dni, dobrze?"
... i sama nie wiem za ile to będzie te "kilka dni".
q*wa!
Przemiła i kompetentna osoba, wyjaśniła mi wiele, również, że stan jest ciężki, rokowania złe i walczymy o każdy dzień...
Sprowadziła mnie na ziemię.
*
na OIOMie jak zawsze swoje trzeba odsiedzieć pod drzwiami, coraz bardziej nienawidzę tej wiecznie zimnej klatki schodowej... no nieważne.
jak weszłam Ariadna leżała, oczy otwarte i się telepała... cała pokryta gęsią skórką.
kiwa, że jej zimno, więc załatwiłam kocyk, okryta.
OIOM nie wystawia opieki na dziecko, a ja jednak uważam, że powinien - dziecko wtedy miałoby OPIEKĘ i wsparcie psychiczne, a nie tylko podmieniane kroplówki.
Ariadna cała opuchnięta dziś na twarzy, czerwona, aż naczynka jej popękały... i nikt nie wie dlaczego.
lekarz dyżurny tłumaczy, że tak ją zastał rano, jest tak dużo różnych przyczyn, że nie są w stanie określić od czego.
szukać chyba zaczęli po moich pytaniach....
rano była próba samodzielnego oddechu, próba nieudana, przypuszczam, że się podduszała nie mając siły łapać oddechu, więc ...
no chyba, że po wczorajszej chemii...
albo reakcja alergiczna wyzwolona przez jakąś interakcję leków, których przecież tyle dostaje...
ale czy to ja jestem od szukania przyczyn??
$%^&*@#$^#$!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mam ochotę iść dziś do lasu i wrzeszczeć!
*
najgorsze w tym wszystkim to Ari, która z tą rurką w buzi/w krtani bezgłośnie próbuje mi cały czas coś powiedzieć z miną pełną trwogi... nie wiem czy kiedyś uwolnię się od tego obrazu i poczucia obezwładniającej bezsilności, gdy patrzę na nią i mówię po raz 40sty: "kochanie, nie rozumiem, wiem, że chcesz mi dużo powiedzieć, ale za kilka dni, dobrze?"
... i sama nie wiem za ile to będzie te "kilka dni".
q*wa!
Przytulam Basiu😘😘Niech będzie lepiej.
OdpowiedzUsuń:*
UsuńMatko jak doskonale rozumiem tę bezradność i to zdziwienie, rozgoryczenie gdy okazuje się, że sama musisz wszystkiego pilnować, dbać, wypytywać, zwracać uwagę. Siły Ci życzę, siły i wiary. I choć się nie znamy, to zaglądam tu codziennie.
OdpowiedzUsuńbezradność, która mi towarzyszy wynika z braku możliwości uzdrowotnienia własnego dziecka.
UsuńZ tym lasem to nie jest zły pomysł...będzie Pani potrzebowała jeszcze mnóstwo siły aby to wszystko przetrwać i wspierać Ari...każdy rodzic w takiej sytuacji powinien być momentalnie otoczony opieką specjalisty,który pomógłby mu się uporać z szokiem tak nagłej,okrutnej choroby... niestety naszej służbie zdrowia daleko jeszcze do takich standartów... bardzo żałuję, że nie może Pani przebywać z Arusią cały czas...ona na pewno byłaby spokojniejsza i Pani też... cały czas myślę w jaki sposób Arunia mogłaby Pani przekazać to co tak bardzo chce powiedzieć chociaż wiem,że jest taka słaba, że wszystko będzie dla niej zbyt wyczerpujące... dużo siły Pani Basiu na każdy kolejny dzień...
OdpowiedzUsuńmyślę, że potrzebnych interwencji psychologicznych byłoby znacznie mniej, gdyby system był inny...
Usuńa las jest właśnie po to, by przetrwać chore rzeczy i nie zwariować.
Basiu cały czas o Was myślę i trzymam kciuki, z drżącym sercem wchodzę codziennie na bloga aby sprawdzić co z twoja gwiazdeczka. Basiu jeśli tylko będziesz potrzebowała pomocy, rozmowy albo zwyczajnie będziesz chciała pomilczec w słuchawce albo iść do lasu się wykrzyczeć dzwoń. Pamiętaj nie jesteś sama.
OdpowiedzUsuńwiem, dziękuję:*
Usuń